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Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France.
Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
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l'application des techniques issues de la connaissance des gènes au diagnostic des maladies génétiques; la recherche appliquée dans le domaine des thérapies : vectorologie, thérapie cellulaire, mise au point de modèles animaux, mise au point d'outils d'évaluation et essais cliniques chez l'homme. Utiliser les gènes pour guérir, c'est la voie dans laquelle l'AFM s'est engagée dès 1989 pour atteindre son objectif de guérison.
Dix ans plus tard, en 1998, elle lance la " Grande Tentative ", un programme scientifique ambitieux de cinq ans visant à démontrer la faisabilité des génothérapies. Un pari gagné au-delà de ses ambitions, avec les premières victoires sur la voie des thérapeutiques. En 2002, l'AFM lance un nouveau défi d'une durée de cinq ans, la "Nouvelle Frontière": il faut maintenant multiplier les essais thérapeutiques sur l'homme.
En 2006, l'AFM a soutenu près de 400 projets issus de 4 appels d'offres, après expertise par le Conseil Scientifique ou par des comités d'experts.
Avec l'investissement de 778 millions d'euros investis depuis le premier Téléthon (1988) à la fin 2006 pour sa mission Guérir, l'AFM est devenue un acteur incontournable de la recherche.
Cette rubrique est par conséquent destinée à vous apporter des réponses pratiques et adaptées à votre situation. N'hésitez pas à contacter les services d'aide et d'information qui sont à votre disposition.
Le N° Azur : l'accueil téléphonique associatif
En externe, les personnes concernées par une maladie rare sont orientées vers Maladies Rares Info Services (N° Azur 0810 63 19 20 - prix d'un appel local).
En interne, les appels des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire sont systématiquement orientés vers les réseaux AFM (Services régionaux de l'AFM, Délégations, Groupes de malades).
La MDPH : un lieu unique d’accueil
La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.
Lieu unique d’accueil, la Maison départementale des personnes handicapées « exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ».
La Maison départementale des personnes handicapées a 8 missions principales :
- Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution.
- Elle met en place et organise l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.
- Elle assure l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.
- Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l’autonomie.
- Elle organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées.
- Elle assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
- Elle organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion professionnelle. Elle met en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers.
Source : Ministère de la Santé et des Solidarités (08/02/2007)
Jaccede.com
Le premier guide collaboratif
gratuit des lieux
accessibles à tous
Jaccede, c'est quoi ?
Jaccede.com est une association qui milite pour plus d’accessibilité dans le but d’améliorer le quotidien des personnes handicapées moteur et plus généralement des personnes à mobilité réduite.
La création de l’association est venue d’un constat simple : plus d’une personne sur 4 rencontre des difficultés d’accès au quotidien liées à sa mobilité or la très grande majorité des établissements sont encore trop souvent inaccessibles. Les marches à l’entrée des commerces, des administrations, des lieux de loisirs, etc. forment un ensemble d’obstacles qui isolent les PMR et découragent à sortir de chez soi.
L’ambition de Jaccede.com est de rétablir le lien social, et ce, par deux actions :
- la diffusion et l’échange d’informations sur les lieux accessibles par le biais du site internet www.jaccede.com/fr Il permet à chacun d’inscrire ou de consulter des adresses accessibles partout en France et à l’étranger
- le développement d’opérations de sensibilisation sur les bienfaits de l’accessibilité : Les journées de l'accessibilité.
Son équipe
L'équipe de Jaccede et Bénévoles est composée de personnes à mobilité réduite et de personnes valides. Cette mixité nous permet de mieux comprendre les difficultés de chacun et de nous adresser à tous ceux qui s'intéressent à l'accessibilité et ses problématiques. Voici le Conseil d'administration
Bienvenue sur le site de la FENCICAT
Un site d'information
- Faire connaître la FENCICAT et les CICAT.
- Favoriser les échanges sur les aides techniques, l'accessibilité et l’adaptation de logement dans le réseau et avec les internautes.
- Offrir un maximum d’informations sur :
- les matériels et services, leur usage, leur mise en œuvre,
- l'accessibilité matérielle et technique des bâtiments et espaces
- l'actualité technique, politique, légale et réglementaire les concernant,.
www.droitsdesmalades.fr est un site d’informations pratiques sur les droits des usagers du système de santé élaboré par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS)